Unser Baby kam mit unbemerkter Trisomie 21 zur Welt

Die in der Schwangerschaft angebotenen Möglichkeiten zur Feindiagnostik scheiden die Geister. Manche Eltern wollen genau wissen, ob das Kind im Bauch rundum gesund ist und andere Eltern wollen sich und ihre Schwangerschaft nicht belasten und ihr Kind genauso annehmen, wie es kommt. Es ist ein sehr schwieriges Thema das jede Frau in ihrer Schwangerschaft beschäftigt.

Ich habe gleich bemerkt, dass etwas nicht in Ordnung war

„Ich habe gleich bemerkt, dass irgendetwas nicht in Ordnung war, denn die Hebamme und die anwesende Ärztin haben sich betroffen, aber bemüht uns nichts anmerken zulassen, angesehen, als sie uns kurz nach Geburt unser Baby überreichten. Ich habe einen Moment lang gehofft, dass ich vielleicht nur verwirrt war durch die Strapazen der letzten Stunden, aber als ich den ersten verliebten Blick auf unser Kind geworfen hab‘, war es mir schnell klar: unser kleiner Nicklas sieht aus, als hätte er das Down Syndrom.

Ich habe meine Befürchtung wenige Minuten später ausgesprochen, so als könnte ich es dadurch verhindern. Das stark erhoffte „Nein, es ist alles in Ordnung“ kam aber nicht. „Der Kinderarzt ist schon verständigt und wird sich Nicklas nochmal ansehen“ war die Antwort der Gynäkologin. Mein Mann Daniel und ich waren so hilflos, denn wir waren auf diese Situation nicht vorbereitet."

Sie und ihr Mann hatten alle diagnostischen Untersuchungen in der Schwangerschaft abgelehnt

Sie wollten ihr Baby so annehmen, wie es die Natur für sie vorgesehen hatte. Die werdende Mutter war Ende 30 (ab 35 per Definition Risikoschwangerschaft) bei dieser ersten, spontan entstandenen Schwangerschaft. Sie berichtet mir von ihrer uneingeschränkten und endlosen Liebe zu ihrem Kind, gleichzeitig geht sie sehr offen mit diesem Gefühlschaos um und beschrieb den Moment der Gewissheit als Nackenschlag, der sie und ihren Mann trotz der bewussten Entscheidung Feindiagnostik, in Form von Nackenfaltenmessung oder den neuen Harmonytest (über das mütterliche Blut kann die kindliche DNA analysiert werden und auf Trisomie 21, 18 und 13 gescreent als auch eine Störung der Geschlechtschromosomen und das DiGeorge-Syndrom bestenfalls ausgeschlossen werden)  abzulehnen, eiskalt getroffen hat.

Wir wollten uns einfach nur auf unser Kind freuen

„Wir waren uns im Klaren, dass ich altersbedingt ein erhöhtes Risiko besitze und doch haben wir gehofft, dass es uns nicht betreffen wird. Wir wollten uns der ganzen Maschinerie von einem möglichen positiven Befund bei der Nackenfaltenmessung und dann weiterer Diagnostik durch Fruchtwasserpunktion und allem was folgt nicht stellen. Wir wollten uns freuen und Nicklas und uns vor möglichen negativen Gefühlen schützen. Es heißt in freudiger Erwartung sein und genau das waren wir, in freudiger Erwartung.  Wir wollten nicht die Möglichkeit bekommen, uns bewusst für ihn oder gegen ihn zu entscheiden und uns Sorgen zu machen über die Zukunft eines Kindes, das noch nicht einmal das Licht der Welt erblickt hat. Wir wollten uns nicht die Frage stellen, wer unser Kind versorgt, wenn wir einmal nicht mehr leben, bevor es überhaupt selbst seinen ersten Atemzug getan hat.“

Diese Momente schilderte mir erst unlängst eine betroffene Mutter.

Ich konnte sie verstehen. Ich konnte sie wirklich so gut verstehen!

Doch sie hat mir auch erzählt, dass nicht die Tatsache betroffen zu sein sie so traurig gemacht hat zu Beginn ihrer Mutterschaft, sondern das Verabschieden von ihren ahnungslosen Vorstellungen, Träumen und Wünschen an ihr gesundes, ungeborenes Kind.

Diese ehrlichen Worte und ihr jetziger, so sehr uneingeschränkter liebevoller und stolzer Umgang mit ihrem Nicklas (jetzt 10 Monate alt) haben mich unglaublich berührt. Sie fragte mich wie ich es sehe, ob ich finde, dass ihre Entscheidung gegen Feindiagnostik in ihrem Alter leichtsinnig war. Ich habe ihr erklärt, dass es mir nicht zustünde ein Urteil zu fällen ob richtig oder falsch. Nicklas hat sich die besten Eltern und ein wahnsinnig liebevolles Zuhause ausgesucht und ich persönlich finde es toll, wenn ein Kind mit Trisomie 21 ohne Wenn und Aber geliebt geboren wird und geliebt aufwachsen darf. Es ist nicht für alle betroffenen Eltern, mit intrauteriner Diagnose Trisomie 21 selbstverständlich sich dieser Herausforderungen zu stellen. Eine Entscheidung in eine andere Richtung, gegen diese Schwangerschaft ist ebenso zu respektieren und keinesfalls zu verurteilen.

Ich selbst habe das große Glück, zwei gesunde Kinder geboren zu haben. Ich war 26 und 28 Jahre alt und habe mich zweimal für die Feindiagnostik entschieden, mit der Gewissheit bei einem positiven Ergebnis nicht den „letzten“ Weg zu gehen, aber ich wollte das Recht und die Chance haben mich vorzubereiten. Mir im Fall eines positiven Ergebnisses ein Familienleben mit unserem Kind mit Trisomie 21 vorzustellen, mich zu erkundigen welche Förderungsmöglichkeiten es gibt und wie ich unserem Kind ein so normales Leben wie möglich bieten kann.